Começando por saudar os cidadãos que assinam a petição que pede o acesso imediato ao Kaftrio para pacientes com fibrose quística em Portugal, Hortense Martins notou que “os cidadãos e as associações de doentes têm cada vez mais uma participação ativa nas políticas de saúde”.

A deputada do PS recordou que esta era uma “doença relativamente desconhecida” até ao momento da sua mediatização “através do pedido de ajuda feito por Constança Braddell, que, embora tendo tido acesso ao medicamento, veio a falecer com complicações na sua saúde”. “Embora postumamente”, o Grupo Parlamentar do PS deixa-lhe um agradecimento, que dirige à sua família, disse.

“Desde o momento em que fomos alertados para este problema, que assumimos o compromisso de tudo fazer no sentido de apoiar a resolução ou mesmo desbloqueio deste problema”, asseverou Hortense Martins, que referiu que a bancada do Partido Socialista contactou logo o Governo e o Infarmed após reuniões com os subscritores desta petição, especialistas e doentes.

A vice-presidente do Grupo Parlamentar do PS realçou “os esforços feitos pelo Ministério da Saúde e pela nossa Agência do Medicamento – o Infarmed – para acelerar estas respostas, não só a nível nacional, mas também a nível europeu”.

E lembrou que quando este processo foi iniciado, “encontravam-se em avaliação no Infarmed o medicamento Kaftrio e os medicamentos Symkevi e Orkambi, todos fármacos moduladores destinados ao tratamento da fibrose quística”.

Ora, “atualmente, todos os fármacos mencionados se encontram financiados no SNS. Sim, o SNS deu resposta também a este problema”, destacou a socialista, que se congratulou por o Serviço Nacional de Saúde e o Infarmed terem dado resposta “a estes portugueses, que merecem assistência do Serviço Nacional de Saúde”.

Hortense Martins asseverou em seguida que muitos profissionais veem a aprovação do uso do Kaftrio e o seu financiamento como uma “nova era para a doença”: “Muitos profissionais apontam a mudança de paradigma, passando do tratamento dos sintomas para que a fibrose quística passe a ser uma doença crónica, em que se pode aumentar muito a esperança média de vida de um doente”.

A deputada do PS indicou ainda que, “desde 12 de julho, Portugal integra a rede europeia de centros de excelência da fibrose quística”, sendo o Centro de Referência do Centro Hospitalar de Lisboa Norte o segundo da Península Ibérica, “com uma excelente classificação que coloca Portugal no mapa do roteiro dos centros de referência”. “Esta também foi uma das boas notícias que chegou em pleno período de pandemia”, frisou.

Hortense Martins terminou a sua intervenção com mais uma saudação ao trabalho desenvolvido pelo Serviço Nacional de Saúde, que tem conseguido o acesso a medicamentos inovadores “não só neste caso”. “Para o SNS, todos os esforços têm de ser feitos para salvar vidas e as vidas não têm preço”, assegurou.

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O Grupo Parlamentar do PS releva ainda o empenho e a luta das associações de doentes de fibrose quística, doentes e famílias no sentido de procurar as melhores soluções em prol da melhoria da vida destas pessoas, cujo contributo reconhecemos e agradecemos.

Recorda-se que o Grupo Parlamentar do PS, desde a primeira hora em que recebeu e ouviu os testemunhos destas associações, procurou sensibilizar e contribuir para a aprovação o mais rápido possível de medicamentos inovadores para melhorar a saúde dos doentes de fibrose quística, designadamente, através de um projeto de resolução, apresentado a 25 de fevereiro último, em que recomendava ao Governo a adoção das medidas necessárias para o acesso mais célere às terapias inovadoras para estes doentes, que teve como primeiras subscritoras as deputadas Hortense Martins, Maria Antónia Almeida Santos, Sónia Fertuzinhos, Eurídice Pereira, Telma Guerreiro, Joana Lima, Susana Correia, Clarisse Campos, Isabel Rodrigues e Lara Martinho, entre outros.

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No diploma, recorda-se que a Fibrose Quística (FQ) é uma doença crónica e hereditária, causada por alterações num determinado gene que se transmite de pais para filhos, sendo uma das doenças genéticas mais comuns de incidência variável a nível mundial. Estima-se que existam no mundo 7 milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da FQ e cerca de 75.000 com a doença. Na maioria dos países europeus, calcula-se que em média um em cada dois mil a seis mil recém-nascidos tenham Fibrose Quística, existindo cerca de 50 mil pessoas com a doença na Europa, de acordo com o relatório anual mais recente do Registo Europeu de Fibrose Quística (European Cystic Fibrosis Patient Registry – Annual Report 2017). Em Portugal, estima-se que nasçam por ano cerca de 30 a 40 crianças com Fibrose Quística.

Na iniciativa legislativa do PS, que tem como primeiras subscritoras a deputada Hortense Martins, vice-presidente da bancada para a área da saúde, assim como as deputadas Maria Antónia Almeida Santos e Sónia Fertuzinhos, respetivamente, presidente da comissão parlamentar de saúde e coordenadora dos socialistas nesta comissão, refere-se que “esta doença afeta vários sistemas orgânicos”, sendo as alterações pulmonares, de natureza progressiva, “responsáveis por 90% da morbilidade e mortalidade”.

Lembra-se que em Portugal, “desde 2013 que a Fibrose Quística passou a estar incluída no painel de doenças do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce (PNDP), levado a cabo pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge”, através do chamado ‘teste do pezinho’ que é realizado entre o 3º e o 6º dia de vida.

“Os doentes com Fibrose Quística sonham com o avanço da investigação científica e pelo acesso a ferramentas terapêuticas que lhes permitam melhorar a sua qualidade e esperança de vida”, apontam os parlamentares do PS, que dão conta dos apelos que têm vindo a ser feitos pela Associação Nacional de Fibrose Quística, ANFQ, e a Associação portuguesa de Fibrose Quistica no sentido de ” uma maior agilidade no acesso dos pacientes portugueses às terapias inovadoras, aprovada pela Agência Europeia do Medicamento”.

Segundo estas associações de doentes, os cerca de 400 pacientes residentes em Portugal encontram-se em desvantagem, sendo dos últimos países da União Europeia que até ao momento não têm acesso generalizado às terapias inovadoras. Recorda-se ainda no diploma que “o processo de avaliação para financiamento destes medicamentos inovadores (moduladores do CFTR) arrasta-se em Portugal desde 2016”.

Neste sentido, o Grupo Parlamentar do PS vem recomendar ao Governo que “adote as medidas necessárias para que as terapias inovadoras, que aguardam aprovação pelas entidades competentes, sejam disponibilizadas aos doentes de Fibrose Quística, que delas necessitem, assegurando a respetiva autorização de comercialização no mercado e o seu financiamento público, de forma rápida e eficiente, evitando constrangimentos no acesso às mesmas”.

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