O Grupo Parlamentar do PS entregou na Assembleia da República um projeto de resolução em que recomenda ao Governo a adoção das medidas necessárias para o acesso mais célere às terapias inovadoras para os doentes de Fibrose Quística, de modo a que a respetiva autorização de comercialização no mercado e o seu financiamento público seja assegurada de forma rápida e eficiente, “evitando constrangimentos no acesso às mesmas”.

No diploma, recorda-se que a Fibrose Quística (FQ) é uma doença crónica e hereditária, causada por alterações num determinado gene que se transmite de pais para filhos, sendo uma das doenças genéticas mais comuns de incidência variável a nível mundial. Estima-se que existam no mundo 7 milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da FQ e cerca de 75.000 com a doença. Na maioria dos países europeus, calcula-se que em média um em cada dois mil a seis mil recém-nascidos tenham Fibrose Quística, existindo cerca de 50 mil pessoas com a doença na Europa, de acordo com o relatório anual mais recente do Registo Europeu de Fibrose Quística (European Cystic Fibrosis Patient Registry – Annual Report 2017). Em Portugal, estima-se que nasçam por ano cerca de 30 a 40 crianças com Fibrose Quística.

Na iniciativa legislativa do PS, que tem como primeiras subscritoras a deputada Hortense Martins, vice-presidente da bancada para a área da saúde, assim como as deputadas Maria Antónia Almeida Santos e Sónia Fertuzinhos, respetivamente, presidente da comissão parlamentar de saúde e coordenadora dos socialistas nesta comissão, refere-se que “esta doença afeta vários sistemas orgânicos”, sendo as alterações pulmonares, de natureza progressiva, “responsáveis por 90% da morbilidade e mortalidade”.

Lembra-se que em Portugal, “desde 2013 que a Fibrose Quística passou a estar incluída no painel de doenças do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce (PNDP), levado a cabo pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge”, através do chamado ‘teste do pezinho’ que é realizado entre o 3º e o 6º dia de vida.

“Os doentes com Fibrose Quística sonham com o avanço da investigação científica e pelo acesso a ferramentas terapêuticas que lhes permitam melhorar a sua qualidade e esperança de vida”, apontam os parlamentares do PS, que dão conta dos apelos que têm vindo a ser feitos pela Associação Nacional de Fibrose Quística, ANFQ, e a Associação portuguesa de Fibrose Quistica no sentido de ” uma maior agilidade no acesso dos pacientes portugueses às terapias inovadoras, aprovada pela Agência Europeia do Medicamento”.

Segundo estas associações de doentes, os cerca de 400 pacientes residentes em Portugal encontram-se em desvantagem, sendo dos últimos países da União Europeia que até ao momento não têm acesso generalizado às terapias inovadoras. Recorda-se ainda no diploma que “o processo de avaliação para financiamento destes medicamentos inovadores (moduladores do CFTR) arrasta-se em Portugal desde 2016”.

Neste sentido, o Grupo Parlamentar do PS vem recomendar ao Governo que “adote as medidas necessárias para que as terapias inovadoras, que aguardam aprovação pelas entidades competentes, sejam disponibilizadas aos doentes de Fibrose Quística, que delas necessitem, assegurando a respetiva autorização de comercialização no mercado e o seu financiamento público, de forma rápida e eficiente, evitando constrangimentos no acesso às mesmas”.